Nosso corpo, olhos e cabelos tem a cor que tem gra\u00e7as a um pigmento chamado \u201cmelanina\u201d. O corpo humano produz esse pigmento na camada mais profunda da pele (papo t\u00e9cnico: derme) e ele vai se espalhando para as camadas mais superficiais. Mas, para que isso aconte\u00e7a, \u00e9 indispens\u00e1vel a ajuda de uma enzima (papo t\u00e9cnico: tirosinase). Algumas pessoas nascem com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica que bagun\u00e7a esse mecanismo: n\u00e3o possuem o gene respons\u00e1vel por dar ao corpo a \u201cordem\u201d para produzir essa enzima.<\/p>\n
Assim, sem essa ordem, o corpo n\u00e3o produz a tirosinase. Sem a tirosinase n\u00e3o h\u00e1 melanina. Sem melanina n\u00e3o h\u00e1 pigmenta\u00e7\u00e3o. Sem pigmenta\u00e7\u00e3o, a pele fica rosada, os cabelos loiro claro ou brancos e os olhos azuis, cinzas, ou rosados (dependendo da luz podem parecer vermelhos). Esse grupo de pessoas cujo organismo n\u00e3o produz melanina \u00e9 conhecido como Albinos e podem existir de tr\u00eas formas diferentes: 1) Ococult\u00e2neo total ou parcial (que afeta o corpo todo), 2) Ocular (somente os olhos sofrem despigmenta\u00e7\u00e3o) e 3) Parcial (n\u00e3o h\u00e1 produ\u00e7\u00e3o de melanina apenas em algumas partes do corpo).<\/p>\n
Essa muta\u00e7\u00e3o \u00e9 chamada de \u201calbinismo\u201d, espero eu que n\u00e3o por muito tempo. O sufixo \u201cismo\u201d indica uma doen\u00e7a, raz\u00e3o pela qual j\u00e1 se aboliram termos como \u201chomossexualismo\u201d, que sabidamente n\u00e3o \u00e9 uma doen\u00e7a. O albinismo \u00e9 tratado como doen\u00e7a pela OMS, mas os albinos n\u00e3o me parecem doentes. Um albino \u00e9 uma pessoa como voc\u00ea e eu, apenas n\u00e3o tem pigmenta\u00e7\u00e3o na pele, olhos e cabelos. Altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica nem sempre \u00e9 sin\u00f4nimo de doen\u00e7a.<\/p>\n
Essa altera\u00e7\u00e3o pode ser uma muta\u00e7\u00e3o \u201cao acaso\u201d ou uma combina\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica de duas pessoas portadoras dessa caracter\u00edstica. Vale lembrar que uma pessoa pode possuir essa muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica mas n\u00e3o ser albina, ser apenas portadora do gene. \u00c9 a combina\u00e7\u00e3o de duas pessoas com essa caracter\u00edstica que gera uma crian\u00e7a albina. Pessoas com pigmenta\u00e7\u00e3o normal podem ter um filho albino e albinos podem ter um filho com pigmenta\u00e7\u00e3o normal. N\u00e3o custa dizer que n\u00e3o \u00e9 \u201ccontagioso\u201d, nem se adquire ao longo da vida. Albino se nasce.
\nO fato de n\u00e3o ter pigmenta\u00e7\u00e3o pode deixar os albinos mais propensos a algumas doen\u00e7as, como c\u00e2ncer de pele, por exemplo, mas isso n\u00e3o os torna doentes. Orientais s\u00e3o mais propensos a algumas doen\u00e7as, pessoas de ascend\u00eancia mediterr\u00e2nea tamb\u00e9m, e isso n\u00e3o os faz doentes, certo? Infelizmente no Brasil aquilo que \u00e9 diferente do convencional, do padr\u00e3o, \u00e9 visto com medo, estranhamento e desconfian\u00e7a. Sim, tamb\u00e9m existe o preconceito por ser branco. E o preconceito est\u00e1 em todas as classes, at\u00e9 mesmo na classe m\u00e9dica: muitos ainda tratam albinos como doentes e tem poucas informa\u00e7\u00f5es sobre os cuidados que eles precisam.<\/p>\n
Estima-se que existam cerca de 12 mil albinos no Brasil, mas at\u00e9 onde pude pesquisar, n\u00e3o foi feita nenhuma estat\u00edstica oficial, n\u00e3o tenho ideia de como se chegou a esse n\u00famero. Normalmente eles s\u00e3o registrados como \u201cbrancos\u201d e ponto. Tamb\u00e9m existem graus em cada condi\u00e7\u00e3o, alguns s\u00e3o t\u00e3o leves que a pessoa sequer percebe que tem albinismo, principalmente se sua fam\u00edlia for de pessoas muito brancas, com olhos claros e cabelos claros. Um exame oftalmol\u00f3gico pode confirmar se a retina e a \u00edris s\u00e3o transparentes ou at\u00e9 mesmo um exame de DNA que pode esclarecer essa d\u00favida. Albinos podem ser confundidos por pessoas portadoras das S\u00edndromes de Griscelli ou Waardenburg, por exemplo. Na d\u00favida, tem que procurar uma segunda e uma terceira opini\u00e3o.<\/p>\n
Por n\u00e3o produzir melanina, os albinos devem evitar ao m\u00e1ximo a exposi\u00e7\u00e3o ao sol. Protetor solar n\u00e3o basta, tamb\u00e9m se recomenda o uso de roupas feitas com tecido especial que proteja contra os raios solares. A vis\u00e3o tamb\u00e9m pode requerer aten\u00e7\u00e3o especial, a aus\u00eancia de pigmenta\u00e7\u00e3o na \u00edris e na retina somada a uma altera\u00e7\u00e3o no nervo \u00f3ptico podem tornar dif\u00edcil para os albinos ver o que n\u00f3s vemos com facilidade, como por exemplo um letreiro luminoso em um \u00f4nibus. A falta de pigmenta\u00e7\u00e3o dificulta a vis\u00e3o em ambientes de muita luminosidade e n\u00e3o raro eles tem dificuldade para visualizar letras pequenas ou detalhes \u00e0 dist\u00e2ncia.<\/p>\n
Por muito tempo isso n\u00e3o era bem explicado ou divulgado. Com isso, crian\u00e7as albinas muitas vezes acabavam tendo um desempenho escolar ruim. Quando voc\u00ea tem um problema de vis\u00e3o que nasce com voc\u00ea, fica dif\u00edcil descobrir que tem um problema de vis\u00e3o. A dificuldade de enxergar em ambientes muito iluminados ou de focar letras pequenas ou detalhes acaba n\u00e3o sendo percebida de imediato.<\/p>\n
Uma coisa \u00e9 enxergar perfeitamente e come\u00e7ar a desenvolver uma miopia, por exemplo. Voc\u00ea tem um par\u00e2metro de compara\u00e7\u00e3o: consegue ler algo e depois n\u00e3o consegue mais. Crian\u00e7as albinas n\u00e3o tem esse par\u00e2metro de compara\u00e7\u00e3o e muitas vezes n\u00e3o conseguiam identificar que seu rendimento estava ruim por uma mera dificuldade de vis\u00e3o. Conclus\u00e3o: durante muito tempo se pensou que eles tinham alguma defici\u00eancia cognitiva. T\u00edpico do ser humano: se \u00e9 visualmente fora do padr\u00e3o, a presun\u00e7\u00e3o costuma ser negativa.<\/p>\n
Existe recursos simples para ajudar a melhorar o desempenho de uma crian\u00e7a albina na escola, coisas como provas com letras aumentadas, sentar em um lugar que lhe favore\u00e7a a vis\u00e3o (quanto menos luminosidade e reflexo melhor), uso de \u00f3culos, mon\u00f3culos, folhas com linhas muito escuras e maior espa\u00e7o entre elas ou qualquer artif\u00edcio que melhore sua vis\u00e3o e, sobretudo, o respeito dos professores. Por exemplo, um professor de educa\u00e7\u00e3o f\u00edsica jamais deve obrigar uma crian\u00e7a albina a fazer exerc\u00edcios debaixo de sol.<\/p>\n
Infelizmente nem sempre \u00e9 isso que se v\u00ea na pr\u00e1tica. Enquanto reservam assentos para facilitar a vida de pessoas obesas, que assim se encontram por m\u00e9rito pr\u00f3prio, se ignoram as necessidades de crian\u00e7as albinas. Uma crian\u00e7a albina n\u00e3o precisa de uma escola especial, ela \u00e9 t\u00e3o ou mais capaz do que uma crian\u00e7a que tenha melanina e dizer o contr\u00e1rio \u00e9 uma forma de racismo invertida. O que se precisa \u00e9 de informa\u00e7\u00e3o, que infelizmente o Estado n\u00e3o d\u00e1.<\/p>\n
Hoje se sabe que albinos tem perfeita cogni\u00e7\u00e3o e que se houver alguma dificuldade no aprendizado escolar n\u00e3o \u00e9 por sua capacidade intelectual e sim por um simples problema de vis\u00e3o. Um bon\u00e9 para evitar a claridade, um \u00f3culos ou at\u00e9 mesmo a boa vontade da professora fazendo letras maiores pode fazer toda a diferen\u00e7a. Mas o preconceito continua. Estamos falando de Brasil, um pa\u00eds onde se exorcizam pessoas que tem uma crise epil\u00e9ptica. Imagina o quanto n\u00e3o sofre uma pessoa com olhos avermelhados ou pele excessivamente branca.<\/p>\n
Al\u00e9m dos mitos sobrenaturais envolvendo albinos, existem os mitos cient\u00edficos. J\u00e1 ouvi muita gente informada dizer que albinos vivem menos, que s\u00e3o pessoas mais doentes e que s\u00e3o mais fr\u00e1geis. Bem, do ponto de vista da falta de pigmenta\u00e7\u00e3o de fato eles devem tomar alguns cuidados, mas isso n\u00e3o quer dizer que estejam condenados a morrerem jovens.<\/p>\n
O mito \u00e9 uma grande confus\u00e3o que faz com o albinismo em animais: um animal albino de fato est\u00e1 em desvantagem com os demais, pois sua vis\u00e3o pode n\u00e3o ser t\u00e3o boa, o que o atrapalha na hora de ca\u00e7ar sua comida, ele n\u00e3o pode se camuflar com facilidade e o coitado n\u00e3o tem a prerrogativa de usar protetor solar. Mas nada disso encurta a vida de um ser humano: um albino pode comprar sua carne no supermercado, usar \u00f3culos de grau e se proteger do sol.<\/p>\n
Os albinos ganharam o apelido de \u201cfilhos da lua\u201d, isso porque a exposi\u00e7\u00e3o ao sol lhes faz muito mal, podendo inclusive gerar queimaduras de terceiro grau com muita facilidade. Assim, eles preferem o per\u00edodo noturno para sair \u00e0s ruas e praticar suas atividades. Al\u00e9m disso, com menos claridade conseguem adaptar melhor a sua vis\u00e3o, j\u00e1 que a maioria tem fotos sensibilidade. Da\u00ed para o preconceito \u00e9 um pulo: vampiros \u00e9 a coisa mais agrad\u00e1vel que alguns escutam. Isso gera in\u00fameros problemas de adapta\u00e7\u00e3o social e relacionamento, mas quem tem uma doen\u00e7a n\u00e3o s\u00e3o os albinos, e sim as pessoas que os discriminam. Uma doen\u00e7a chamada desinforma\u00e7\u00e3o.<\/p>\n
J\u00e1 ouvi falar que \u201calbinismo\u201d tem como um dos seus \u201csintomas\u201d prejudicar a sociabilidade da pessoa. Besteira. A \u00fanica coisa que um albino tem prejudicada \u00e9 sua produ\u00e7\u00e3o de melanina! Mas, quando voc\u00ea \u00e9 olhado como uma atra\u00e7\u00e3o de circo desde pequeno, se retrai quase que involuntariamente. N\u00e3o \u00e9 verdade que albinos tenham problemas de sociabilidade. A verdade \u00e9 que qualquer pessoa tratada ostensivamente como diferente desde sempre vai desenvolver algum mecanismo de defesa para lidar com isso.<\/p>\n
O preconceito n\u00e3o se limita ao Brasil. Recentemente o Papa Francisco est\u00e1 participando de uma campanha para denunciar o massacre e a persegui\u00e7\u00e3o dos albinos na \u00c1frica. H\u00e1 uma incid\u00eancia maior de albinos entre pessoas de pele negras muitos africanos creditam a albinos diversos mitos. Alguns acham que sejam amaldi\u00e7oados, fantasmas ou sinal de azar e os perseguem, outros acreditam que mata-los ou mutil\u00e1-los traga boa sorte e riqueza.<\/p>\n
Relatos da ONU indicam que na Tanz\u00e2nia ocorreram 72 assassinatos de albinos nos \u00faltimos dez anos. Levando em conta que o \u00edndice de albinos costuma ser de um caso para cada 15 mil pessoas no mundo, \u00e9 um n\u00famero alarmante, apesar de ser aparentemente baixo. H\u00e1 at\u00e9 relatos de homens portadores de HIV que acreditam que estuprar uma menina albina curaria sua doen\u00e7a. Preocupante. Os albinos que vivem na \u00c1frica vivem com medo.<\/p>\n
Normalmente os pais de crian\u00e7as albinas ficam perdidos, pois nem mesmo na internet \u00e9 f\u00e1cil encontrar informa\u00e7\u00e3o detalhada. No Brasil, hoje, existe o programa Pro-Albino, voltado para atender e orientar albinos e seus familiares. O projeto come\u00e7ou em S\u00e3o Paulo, mas a ideia \u00e9 que alcance todo o Brasil. Tamb\u00e9m existem projetos de lei que lutam pela distribui\u00e7\u00e3o gratuita de protetor solar (que para os albinos \u00e9 praticamente um medicamento preventivo, j\u00e1 que sua pele n\u00e3o possu\u00ed defesa contra os raios solares), e \u00f3culos.<\/p>\n
O curioso \u00e9 que eu nunca vi um albino se vitimizar, sempre os vejo de forma digna, discreta. Merecem meu respeito. O nosso respeito. J\u00e1 passou da hora de pararmos de olhar albinos como algo desconhecido, misterioso ou ex\u00f3tico. \u00c9 hora de olh\u00e1-los como eles realmente s\u00e3o: uma pessoa como voc\u00ea e eu, que apenas n\u00e3o possu\u00ed pigmenta\u00e7\u00e3o na pele, olhos e\/ou cabelo. Essa \u00e9 a melhor medida inclusiva que algu\u00e9m pode adotar: tratar com normalidade.<\/p>\n
Para quem quiser saber mais sobre a \u201cCausa Albina\u201d (por falta de palavra melhor…) recomendo um passeio pelo blog ou por alguma entrevista do Roberto Biscaro. Did\u00e1tico, inteligente e informativo. Ah, sim, o texto de hoje est\u00e1 em letras maiores de forma proposital.<\/p>\n
Nosso corpo, olhos e cabelos tem a cor que tem gra\u00e7as a um pigmento chamado \u201cmelanina\u201d. O corpo humano produz esse pigmento na camada mais profunda da pele (papo t\u00e9cnico: derme) e ele vai se espalhando para as camadas mais superficiais. Mas, para que isso aconte\u00e7a, \u00e9 indispens\u00e1vel a ajuda de uma enzima (papo t\u00e9cnico: […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":6778,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[32],"tags":[],"class_list":["post-6777","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-desfavor-explica"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6777","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6777"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6777\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":38314,"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6777\/revisions\/38314"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6778"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6777"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6777"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.desfavor.com\/blog\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6777"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}